Watch@Heart. Hartritmestoornissen vroeg opsporen met data uit wearables: vijf jaar lang, zonder dagelijkse handeling van de deelnemer.
vijf jaar
in beeld
“Een studie van vijf jaar staat of valt met deelnemers die het volhouden. Daarom begon het ontwerp niet bij de sensoren, maar bij de vraag wat een patiënt vijf jaar lang níet wil doen.”
Eduard van Pagée · Researchable
Wie een erfelijke hartspierziekte heeft, ziet de cardioloog één of twee keer per jaar. Wat het hart doet in de maanden daartussen, blijft buiten beeld.
Voor Watch@Heart, een onderzoeksproject van de afdeling Cardiologie van Amsterdam UMC, bouwden we samen met Sport Data Valley het platform dat die maanden wél meet: vijf jaar lang, via de Apple Watch en iPhone van deelnemers.
In het kort
- Watch@Heart meet vijf jaar lang het hart van mensen met een erfelijke hartspierziekte buiten de spreekkamer, via een Apple Watch en een app die op de achtergrond draait.
- De deelnemer doet zelf bijna niets: twee vragenlijsten per jaar en één kort ECG per maand.
- Onderzoekers volgen draagtijd, invulpercentages en afwijkende waarden in één dashboard binnen Sport Data Valley.
- Alle data staat op de servers van Amsterdam UMC, AVG-conform en ontwikkeld volgens ISO 27001:2022.
Een hartcentrum dat vijf jaar vooruit meet
De afdeling Cardiologie van Amsterdam UMC onderzoekt erfelijke cardiomyopathieën: hartspierziekten met een gedeelde genetische basis, een blijvend risico op hartfalen en ritmestoornissen, en een verloop dat per persoon verschilt.
Watch@Heart is een gerandomiseerde studie onder leiding van prof. dr. Folkert W. Asselbergs. De helft van de deelnemers krijgt de gebruikelijke zorg; de andere helft krijgt daarnaast een Apple Watch en een app die vijf jaar meedraaien. Sport Data Valley levert de omgeving waarin het onderzoekersdashboard draait.
Van momentopname naar doorlopend beeld
Een controle beschrijft het hart op één ochtend. De episodes daartussen ontbreken in de klassieke dataset.
Een controle in het ziekenhuis is grondig: een ECG met twaalf afleidingen, een fietstest, een echo, bij de start ook een MRI. Maar die controle beschrijft het hart op die ene ochtend. Over de maanden ervoor en erna zegt hij weinig.
Een periode van boezemfibrilleren die thuis begint en voorbij is voor de volgende afspraak, komt in de klassieke dataset niet voor. Precies die episodes wil het onderzoeksteam zien, én nieuwe voorspellers vinden voor acute ziekteverslechtering.
“De wetenschappelijke waarde van vijf jaar meten zit in de data die je niet mist. Een ritmestoornis die thuis begint en voorbij is voor de volgende controle, bestaat in een klassieke dataset simpelweg niet.”
Frank Blaauw · Managing Director ResearchableDe basis eerst: de deelnemer vóór de sensor
Elke extra meting kost batterij, en elke keer dat het horloge aan de lader moet, is een moment waarop iemand kan afhaken. Daarom draait de app op de achtergrond. Deelnemers starten niets en houden niets bij: twee vragenlijsten per jaar en één kort ECG per maand zijn de enige handelingen.
Het horloge meet volgens een vast schema: één meetdag per maand met elk uur een korte hartritmemeting, aangevuld met metingen na inspanning. Wekelijks haalt de app de gezondheidsdata op die het horloge zelf bijhoudt: hartslag, variabiliteit, slaap, ademhaling. Voor elke bron geeft de deelnemer apart toestemming; berichten en locatie blijven buiten de studie.
“Het meetprotocol is net zo goed een ontwerp voor compliance als een technisch ontwerp. Elke meting die we toevoegden, hebben we afgewogen tegen de vraag of iemand dit over drie jaar nog draagt.”
Eén dashboard in plaats van losse sensorbestanden
Eén dashboard binnen Sport Data Valley: draagtijd, vragenlijsten, alerts en de koppeling met het dossier.
Onderzoekers volgen de studie in een dashboard binnen Sport Data Valley: gemiddelde draagtijd, percentage ingevulde vragenlijsten en ECG's, en een alertlijst die deelnemers met afwijkende waarden bovenaan zet. Vragenlijsten worden vanuit hetzelfde scherm ingepland; wie vergeet, krijgt automatisch een sms.
Via een koppeling met het patiëntendossier meet het systeem twee dagen vóór en ná elke controle intensiever. Alle data staat op de beveiligde servers van Amsterdam UMC, alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam. AVG-conform en ontwikkeld volgens ISO 27001:2022.
“Wij bouwden de route van het horloge naar de server en het scherm waarop de onderzoeker kijkt. De data zelf staat bij Amsterdam UMC en komt daar niet vandaan.”
Eduard van Pagée · ResearchableEerst de dataset, dan de voorspelling
De studie bouwt een dataset op waarin metingen uit het dagelijks leven naast klinische metingen liggen. Daarop wil het onderzoeksteam voorspelmodellen bouwen voor ziekteverslechtering, zodra er genoeg jaren data zijn.
In een vervolgfase wordt het dashboard generiek, zodat andere onderzoeksgroepen binnen Sport Data Valley het kunnen inzetten voor eigen studies met wearables. Hoofdonderzoeker is prof. dr. Folkert W. Asselbergs, Amsterdam UMC.
De resultaten op een rij
Vijf jaar meten zonder dagelijkse handeling
De app draait op de achtergrond. Twee vragenlijsten per jaar en één kort ECG per maand zijn de enige acties van de deelnemer.
Spreekkamer en dagelijks leven in één dataset
Rond elke controle meet het systeem twee dagen intensiever. Dat gaat automatisch, via de koppeling met het patiëntendossier.
Regie over de data bij het ziekenhuis
De data staat op de servers van Amsterdam UMC, alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam. AVG-conform, ontwikkeld volgens ISO 27001:2022.
Veelgestelde vragen
Wat is Watch@Heart?
Watch@Heart is een gerandomiseerde studie van de afdeling Cardiologie van Amsterdam UMC, onder leiding van prof. dr. Folkert W. Asselbergs. De studie volgt vijf jaar lang mensen met een erfelijke hartspierziekte. De helft van de deelnemers krijgt de gebruikelijke zorg; de andere helft krijgt daarnaast een Apple Watch en een app die vijf jaar meedraaien.
Wat moet een deelnemer zelf doen?
Bijna niets. De app draait op de achtergrond en haalt de gegevens zelf op. Twee keer per jaar vult de deelnemer een vragenlijst in en één keer per maand maakt hij of zij een kort ECG met het horloge. Verder hoeft er niets gestart of bijgehouden te worden.
Welke gegevens meet het horloge?
Hartslag, hartritme via een kort ECG, hartslagvariabiliteit, slaap, ademhaling en beweging. Het horloge meet volgens een vast schema: één meetdag per maand met elk uur een korte hartritmemeting, aangevuld met metingen na inspanning. Voor elke databron geeft de deelnemer apart toestemming; berichten en locatie blijven buiten de studie.
Waar staat de data en wie kan erbij?
Alle data staat op de beveiligde servers van Amsterdam UMC en is alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam. Researchable bouwde de route van het horloge naar de server en het scherm waarop de onderzoeker kijkt, maar beheert de data niet. Het platform is AVG-conform en ontwikkeld volgens ISO 27001:2022.
Waarom vijf jaar en niet korter?
Een erfelijke hartspierziekte verloopt per persoon anders en ontwikkelt zich langzaam. Een halfjaarlijkse controle laat alleen zien hoe het hart er op die ene ochtend aan toe is. Pas over meerdere jaren ontstaat een dataset waarin episodes uit het dagelijks leven naast de klinische metingen liggen: de basis voor voorspelmodellen voor ziekteverslechtering.